离开康复机构，孤独症儿童的人生何处安放
出品 | 虎嗅医疗组作者 | 陈广晶编辑 | 陈伊凡头图 |电影《海洋天堂》剧照“以后怎么办，我们不敢想。”说起亲人去世后田天怎么生活，乐观开朗的妈妈红了眼眶。20岁的田天，4岁半确诊为孤独症。如今他已经成长为帅气的小伙子，如果他安静地坐下来，腰杆挺直、认真地写字、画画，完全是一副大一新生的样子，根本看不出来是孤独症谱系人士。田天在A4纸上用印刷体写喜欢的体育明星“姚明”“刘翔”，妈妈问他这两个人是做什么的。田天不回答。妈妈就故意逗他：“哦，刘翔是打篮球的，姚明是跑步的。”田天才大声反驳，“刘翔是跑步的，姚明是打篮球的！”“我看不是吧。”妈妈继续逗他，他就又说了一遍，母子俩一来一回，看着孩子认真的样子，周围人也忍不住笑起来。“就是要逗他，要不然他不说话。”田天妈妈悄悄说。田天有绘画天分，在孤独症中，属于“高功能”。2019年，他的作品《团圆》被中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金制作成公益海报，登上了美国时代广场的纳斯达克大屏。2011年到2023年，他的画作连续12年在“爱在蓝天下”全国孤独症艺术展展出，部分作品获了奖，相关周边很受欢迎。然而，这样一个有天分的阳光大男孩，他不能与人交流、不知道“人心险恶”，衣食住行都离不开父母的帮助，没法独自生活、更加无法独立工作。“天都塌了”。这几乎是所有家长刚得知孩子确诊孤独症时的反应。这还只是开始，此后的每一步康复训练项目，每一步与社会生活的融合，都是脱胎换骨的过程。长大以后更是面临很多无解的难题。2023年4月2日是第16个“世界孤独症关注日”，越来越多人的关注点延伸到了年龄更大的孤独症群体。“最该关注的就是这部分人群。”ALSOLIFE创始人张之光告诉虎嗅，他创办的公司ALSOLIFE目前在推动助力孤独症诊断、干预的数字疗法产品的落地，在北京大学第六医院和海南省妇女儿童中心，建成了两个孤独症数字诊疗中心，已经开出了300多张处方。张之光10岁的儿子泡泡是占比只有25%的重度孤独症患者，随着泡泡逐渐长大，在诊断和干预之外，未来怎么办也正在成为他新的时刻忧心的事情。中国孤独症诊断出现较晚，直到1982年才由当时在北京大学精神卫生研究所工作的杨晓玲教授，从国外引入诊断标准。经过40多年，在杨晓玲、贾美香等相关专家及相关康复机构、行业协会、家长组织的共同努力下，孤独症的诊断水平、康复干预、福利等都在不断提高。杨晓玲的学生，北京大学第六医院主任医师、协会第二任会长贾美香告诉虎嗅，目前中国孤独症儿童粗略估计也有300万到500万人，且有不断增多的趋势。最初，她和杨晓玲两个人在儿童门诊，每人半天都绰绰有余，如今20多个医生全天看诊都忙不过来。目前，中国孤独症患病率逐年逼近全球平均水平——约为1/100。在孤独症诊断、干预更早的美国，2014年以来，孤独症患病率已从1/59增长至1/36，短短6年内，增长63%以上。按比例计算，中国孤独症谱系人士总数可达千万。随着中国早期诊断的孤独症谱系儿童陆续长大，新的问题也开始涌现，那就是在离开康复机构和特殊学校以后，孤独症患儿都去哪了？成年孤独症人群都在做什么？他们的未来在哪里？北京大学第六医院主任医师、协会第二任会长贾美香正在做孤独症及其康复干预的科普/北大医疗脑健康提供无处安放的人生孤独症患者有漫长的童年，这使他们可以长久享受最简单的快乐，同时也让他们难以在成年人主导的世界找到自己位置。近年来，全社会对孤独症的关注度越来越高，《雨人》、《海洋天堂》、《良医》、《非常律师禹英禑》等反映孤独症谱系人群生活的影视作品相继面世，一边让人们更了解这个群体，一边加深人们刻板印象——比如孤独症都是天才的判断。但实际上并非如此。”90%到95%的孤独症谱系儿童没有这种天分，即便有也表达不出来，对他的生活或者就业，并没有任何价值。”张之光向虎嗅表示。24岁的孤独症男孩瑞瑞自从2017年离开特殊教育学校以后，在求职中遭遇了多次挫折。他的妈妈将相关经历分享在社交平台上。从这份长长的求职清单上，可以看到短短5年时间，瑞瑞先后尝试了童装店老板、咖啡师、汽车厂流水线工人、“包袜工”、面条厂工人至少5种工作。就业情况较好的孤独症女孩芊芊，也先后在面包房、冷饮店、西餐厅（做咖啡师）三份工作。知名孤独症人士陈萌曾经在10年内换了4份工作，包括烘焙、焊接、医院的病案整理等。据陈萌的妈妈透露，最近他又在一家酒店做回了烘焙的“老本行”。每一次换工作，对他都是一次打击。孤独症人士频繁换工作的主要原因，是很难跟上过快的工作节奏，处理不好人际关系等问题。慢，确实是孤独症很大的问题。以追求利益最大化为己任的企业，在商言商，很难像家人一样给出耐心。而无法跟上进度，也会导致焦虑，进而引发孤独症人士的情绪问题。报道甚多的的孤独症“打工人”芊芊，就曾经因为“一根筋”的想法遇到很多挑战。比如：做咖啡的时候“拉花”动作慢，顾客着急，如果同事说“你别做这个，我来”，她就会无法接受，拒绝让出位置。工作强度大的情况下，紧张、焦虑加上劳累，孤独症人士很容易病倒、缺勤。这些都可能成为孤独症人士被辞退的理由。孤独症，全称是孤独症谱系障碍（也叫自闭症，简称ASD），是一种以社交交流与社交障碍、兴趣局限与刻板重复的行为为主要临床表现的神经发育障碍。学会说话晚，不理人，对父母缺少情感互动，常常伴有转圈、垫脚走，以及对不寻常的事物非常专注等表现。在这些症状的背后，孤独症儿童的大脑发育往往较普通孩子缓慢。孤独症的致病基因至今不清楚。早期心理学家和教育学家曾认为主要原因是家庭教养方式的问题，有“冰箱父母”的说法，此后的研究发现，遗传因素影响远大于环境影响，而彻底否定了“冰箱父母”的理论。《2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》显示，至少有100种风险基因与孤独症相关。而且除了基因，还受环境因素、饮食等诸多因素的影响。并且，至今，绝大多数孤独症仍无药可用，只能靠康复干预来解决。北大医疗脑健康总经理、北大医疗脑健康行为发展教研院院长王磊告诉虎嗅，干预过程通常是通过康复训练、陪伴、引导等，来帮助患儿回归社会生活，如果干预不及时、不到位，相当部分患儿可能会终生无法说话、生活不能自理。在国内儿童康复领域刚开始实践的MDT（多学科联合会诊）整合了精神科、保健科、康复科等多学科知识和资源，可以更好地帮助家长解决问题。实际上，孤独症之所以叫孤独症谱系，就是因为其范围非常宽，几乎每个患儿的情况都不一样。虽然孤独症孩子有对感兴趣的事物异常专注的优点，也真的出过诸如物理学家爱因斯坦、画家梵高这样的传奇人物，经过好的干预，轻度和中度人群有望回归正常的社会生活，但是孤独症谱系人士都是“天才”却并非必然。比如田天，尽管他有绘画的天赋，但是语言能力始终“不达标”。“语言是他弱项，表达和理解都非常差。而且还常常自言自语。”田天妈妈说，“当时我和田天爸爸都很失望，在北京训练了4年，花了那么多钱，结果还是不能上学。”在较为严重的群体中，语言和运动发育障碍更是非常常见，这也就决定了很多人经过干预具备了基本的生活能力，但是并不能出去工作。据田天妈妈介绍，从最开始的画商标、临摹喜欢的画面到现在可以自主设计主题和构图，用妈妈的话说，田天是“自学成才”，走出了一条新路。为次年春天的画展，每年的9月份以后，他就开始做准备了，包括找素材、构思构图。他的作品色彩鲜明、有明确的主题、人物动物都非常灵动，俨然成了他与世界沟通的方式。即便是这样，田天未来是否能凭借这个拿到社会生活的入场券仍未可知。“我不知道他能画到什么时候。”田天妈妈担心，有一天他会不再喜欢画。对于更多能力普通，没有拿到上天补偿的孩子来说，融入社会就更难了。深圳国际公益学院研究团队与腾讯公益2022年发布的数据显示，在中国大龄孤独症人士融合就业（虎嗅注：融合就业就是与健康员工一起工作，同工同酬、协同发展的就业模式）率不足5%，远低于发达国家（地区）水平——广泛引用的2014年第四届心智障碍者支持就业国际论坛数据为27%左右。公益组织“慧灵”的创始人孟维娜认为，如果没有指导，企业对特殊人士没有耐心是很正常的。“具体的人具体的潜力，需要通过专业人士做评估来做出建议。”孟维娜告诉虎嗅，这需要相关的机构、部门向企业提供相关的培训和介绍，让企业了解这些人的特点，更好地接纳他们。慧灵是创办于1990年代，主要针对成年智力发展障碍人群的公益组织。在“有爱不孤独”系列活动现场，田天妈妈向与会者分享田天的画作/北大医疗脑健康提供没有父母的余生“不敢想”除了工作，日常生活对于孤独症儿童也是问题。每当洗衣机的铃音响起，10岁的泡泡就会立即跑去卫生间。他把衣服从洗衣机拿到出来，放进装衣服的筐里，再逐一挂起来……这甚至是很多同龄的普通孩子都不会做的。“我和他妈妈计划每年教他两项技能，”张之光开心地向虎嗅分享。今年的计划是洗碗和墩地，在这个计划的背后，是一个越来越清晰问题。像很多人到中年的人一样，一过了40岁，加上遇到了一些病痛，张之光开始清晰意识到生命是有限的，如果自己和妻子不在了，泡泡该怎么办？随着年龄的增长和看不到问题解决的希望，也有更年长的家长选择了开心一天是一天的“鸵鸟”策略。未来怎么办，对于他们，乃至整个社会都成了“房间里的大象”。房间里的大象，在英文中有触目惊心的存在，却被忽略甚至否认之意，宾夕法尼亚大学的社会学博士伊维塔·泽鲁巴维尔在此基础上撰写了《房间里的大象》一书。在书中，大象是巨大而不可回避的问题，现在被搁置了。这也正是很多孤独症家庭面临的问题。上天给了孤独症人士超长的童年，却没有给他们的父母双倍的生命。这也让孤独症人士的话题，自带了悲怆的底色。孤独症特有的情绪问题，让他们在所有智力障碍人群中，都显得很特别。如果发脾气，6岁孩子的破坏力和二、三十岁200斤青壮年的破坏力不可同日而语。这既显示出了早期干预的重要性，也往往是孤独症人群与社会割裂开的原因。实际上，前述提到，受到大脑发育慢的影响，很多看起来人高马大的成年人，内心仍然是幼童，当面临快节奏的生活、学习、工作任务时，因为无法跟上节奏就会出现焦虑的问题。为了缓解不安，就可能做出咬手、转圈、大声自言自语、不停走来走去等刻板行为。他们中的很多人会走失，在路上可能溺水、也可能会遇到别有用心的人……这对照护者提出了很高的要求，他们需要充分了解孤独症人士，最好可以在不良情绪出现前予以干预，如果不行至少要有足够的耐心等待他们发泄完，保障安全。实际情况是普通的福利院、养老院根本无力做到。即便是家人留下很多钱，没有一个“接力”照护的人，孤独症人士还是随时面临危险。相当一部分人在进入照料机构1年内离世。在社会支撑机制没有建立起来之前，很多星爸星妈希望自己能长命百岁。“我和天天爸爸达成共识，就是我们要把身体养好，尽量能多陪他几年。”田天妈妈说。所有人心里都明白，这只是在搁置问题。衰老和死亡终将到来。前不久80多岁老父亲金性勇托孤的故事感动了很多人。他的儿子金晓宇51岁，会日语、德语、英语，做过300多万字的翻译，被誉为“天才译者”，但是因为患有双向情感障碍，生活无法自理。80多岁的老父亲在去世前，在求助老邻居无果之后，想到通过报社让更多人关注金晓宇。这也又一次掀开了类似家庭的隐痛。而孤独症家庭的问题只会更加严重。中国精神残疾人及亲友协会副主席、贵阳爱心家园儿童训练中心负责人赵新玲在接受新华社采访时也指出，从疾病特点看，福利院、养老院甚至精神病院都不是孤独症人群合适的安置机构。星宝有尊严的生活需要多方努力实际上，在解决大龄孤独症人士离开康复机构、离开学校去哪儿，家长不在了他们怎么办的问题上，各方也在持续摸索。孟维娜在1990年代初创办的慧灵，是全国少有的为大龄包括孤独症在心智障碍群体提供服务的机构。发展过程中，也走过“弯路”。“早上统一吹哨子起床，统一出操和上课，统一时间下课上厕所，统一时间吃饭洗澡。”孟维娜告诉虎嗅。机构创办早期的这种“不准动”的管理模式可以满足大型机构“安全第一”的诉求，但是却很容易刺激孤独症情绪爆发，这种爆发又刺激机构进一步加强管理，最后陷入了不良循环。经过反思，2000年，慧灵通过英籍社工的介绍，引入了社区化服务模式，把原本的大机构拆成了一个又一个“家庭”，星罗棋布融入到社区中。“不再强调突出我们的 ‘特殊’，而乐于我们的存在是’正常化’。”孟维娜说。这样的社区服务模式，也是在模拟家人相处的模式，这样的“小团体”更容易建立情感的纽带，服务者和被服务者的关系也更加融洽自然，因为情绪而产生的问题也大大减少。孤独症人士在在慧灵的麦子咖啡店工作/慧灵提供同时，由杨晓玲、贾美香等主导创立的北京市孤独症儿童康复协会也针对大龄孤独症人士有所行动。比如：他们与“天真者绘画”一起，在798开展了咖啡制作、烘焙等疗育课堂，培训大龄孤独症人士的职业技能。再比如：与北京密云中港汇晟一起建立了农疗托养基地，让大龄孤独症人士体现价值，让老年孤独症人士有托养之地。在农疗托养基地，不同年龄、不同能力的孩子可以做不同的工序。能力强的可以去采摘；能力弱的孩子，可以让他运东西——采摘完了，可以把空筐运过来。“尽可能让孩子们学到一技之长，将来他们才可能自食其力。”贾美香告诉虎嗅。但是，无论是慧灵还是北京市孤独症儿童康复协会办的项目，都受限于资金、人员等限制，规模并不可能无限扩大，短期内还无法真正托起大多数孤独症家庭的期待。“这一命题必须由社会制度来保障。”孟维娜向虎嗅表示。而更多观点认为，问题的真正解决还需要多方的共同努力。2004年，杨晓玲、贾美香等北京市孤独症协会、民办机构、家长和专业人士，应日本孤独症协会组织邀请，到日本东京都和千叶县的两家机构参观。“我们被日本大龄孤独症人士能过上有尊严的生活深深震撼了。”杨晓玲在4月2日“世界孤独症关注日”当天，北京市孤独症儿童康复协会、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会、中国妇幼保健协会儿童脑科学与脑健康促进专业委员会、中国康复研究中心国家孤独症康复研究中心、北大医疗脑健康行为发展教研院、北京密云中港汇晟儿童行为矫正中心共同发起的“有爱不孤独”系列活动中，通过录制的视频这样说。其中一家叫做“榉之乡”的专门服务于成年孤独症人士的机构，由政府、企业、家长，按照1:1:1的比例出资建成，是日本规模最大的机构。在那里，孤独症人士可以得到职业技能的培训，还可以做一些简单的工作获取报酬。这也成了后来北京农疗托养基地等项目兴起的出发点。“榉之乡”的政府、企业、家长共建的模式，也给当年参与访问的人留下了很深的印象，被认为是解决大龄孤独症人士未来就业、生活问题的关键。“孤独症有特定的障碍，如果建设好一个’无障碍的社会’，孤独症独立生活完全有可能。”孟维娜向虎嗅指出，如果父母不在了，只要有足够的社会制度和社会服务也是可以的。目前客观的情况是，很多政府支持还是停留在给补贴等方面，缺乏制度上的建设。“我一直倡导必须通过我们这个大群体（家长、服务机构）给政府更清晰的方案，不要限于只伸手要福利，而是建设制度保障。”孟维娜说。需要社会的接纳，也需要好的引导有趣的是，孤独症明明是导致社会交往障碍的疾病，在社会与患者之间树立了一堵墙，但是很多被家庭保护得很好的谱系人士，却渴望人群、喜欢感受人们热切互动的氛围感。田天、瑞瑞和泡泡，都很爱家人聚会的场合。也许对于无法真正参与到社会生活中的他们，这也是感受人际交往的一种方式吧。正如张之光所说，孤独症孩子与世界之间的墙很厚，这些充满温情的瞬间，可以为他们钻一个洞，甚至消融这堵墙，让他们不再孤独。孤独症人士四肢健全、身体健康，蕴含着巨大的能量。据中山三院儿童发育行为中心主任医师邹小兵在接受凤凰周刊采访时所说，在早发现、早干预，受到好的教育的前提下，高达50%到70%的孤独症人士可以独立工作。“孤独症孩子只是发育迟缓，并不是不发育了，对待他们要更耐心。”恩宝妈妈向虎嗅解释说。恩宝是“幸运”的，已经与普通初中生区别不大，对自己的情况也有清楚的认识。但是他直到10岁以前对上学、学习等真正的内涵依旧模糊不清；12岁以前也不会评价别人的行为、换位思考。他们也和所有人一样，如果有意愿、有机会融入社会，也会不断社会化、不断成长。比如：前述提到的芊芊和东北男孩都在一次次“社会风暴”中逐渐适应社会生活。同事们在越来越了解情况之后，找到了与他们相处的办法。比如：前述提到的芊芊，她的同事就曾透露，在遇到问题时，只要改变说法，还是可以轻松解决。比如把“你别做这个，我来”换成“你帮我去洗水果，我来做咖啡”。这种场景也并不陌生，某种程度上，这也每个人都可能面临的问题，只是有的人理解并接受了社会规则，这个过程只不过对孤独症人士来说更难，需要更多来自大众的包容和接纳。这种对包括孤独症在内的弱势人群的包容和接纳，不仅是对具体家庭的重要支持，更是社会文明进步的象征。同时，孤独症家庭也需要做好对孩子的干预、引导，让他们懂得社会规则、遵守社会规则。这也是孤独症人士融入社会的关键。“如果你建立了规矩，将来这个孩子，就算他能力不够，但是他在环境中又不吵、又不闹、又不干扰别人，人家为什么不能接纳孩子？”贾美香向虎嗅表示。孤独症孩子的康复干预日常/ALSOLIFE提供过去30年，中国针对孤独症的认识、康复干预等方面都在持续提升中。30年前，孤独症的概念引入中国不久，很多临床医生也对这一疾病没有概念。直至今日，尽管诊断仍然是难点，诊断水平已经有了很大提高。临床专家对有典型孤独症表现的患儿，可以在几分钟内做出诊断。在康复干预方面，全国相关机构数量也在快速增长。根据中残联统计，2020年，全国孤独症儿童康复机构数量已经达到2681家，与2019年相比增加了443家。除了教育机构也有医疗机构加入。同时类似数字疗法这样的新技术手段也在加入到诊断、机构和家庭的干预之中。“MDT多学科精准康复”这种新的干预方式也在落地中国，这种方式整合了儿童精神科、保健科、康复科等多学科，以及行为分析师、言语治疗师等专业儿童康复师，可以运用多学科进行诊断和治疗。王磊认为，做好康复干预，除了在孩子身上发力，还应该在改善家庭环境、学校环境、社区环境和社会环境等方面发力。“所有能成功融合的孤独症孩子都很幸运，但他们不是个例，也不是偶然。这是医生、家庭、机构、学校等等共同努力的结果。”王磊说。孤独症谱系人士还有一个浪漫、美好的名字叫做“来自星星的孩子”，愿他们回到“星星”时，关于地球的回忆都是幸福、美好的。#除此之外，虎嗅也在关注更多身心健康的话题。全新线下活动【大家回答】也将在4月16日聚集所有关心大脑及人类行为的人类，开启一段关于大脑的沉浸式探索之旅——在这里，有让你“懂了”的脑科学前沿内容，有让你“通了”的心灵按摩，还有让你“透了”的本质洞察。活动将邀请到前沿创业者以及科学、艺术、心理学、医学等不同领域专业人士与KOL，他们将从不同角度解读大脑对人类行为的影响。每一幕，我们会组织不同的形式，如演讲、对谈、围读、赏析等小环节。希望能给观众带来独特的、关于身体奥秘的知识与体验。余票紧张，立即购票↓↓↓↓
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